Rodzeństwo dzieci autystycznych

FUNKCJONOWANIE RODZEŃSTWA DZIECI AUTYSTYCZNYCH W ŚWIETLE BADAŃ WŁASNYCH.*

 

Artykuł przedstawia wnioski z badań nad stosunkami rodzinnymi w percepcji dwóch grup badanych: dzieci mających rodzeństwo autystyczne oraz dzieci mające rodzeństwo zdrowe.
W każdej z grup znalazło się 20 osób w wieku 5 – 21 lat.
W badaniach wykorzystano następujące metody: Test Stosunków Rodzinnych Bene – Anthony, test Narysuj rodzinę, test Zwierzyniec (części Okresy Życia oraz Płeć i małżeństwo) oraz pytanie otwarte i krótki kwestionariusz dla rodziców.

 

Rodzeństwo dzieci autystycznych spostrzega rodzinę, której jest członkiem inaczej niż rodzeństwo dzieci zdrowych. Różnice są zauważalne przede wszystkim w ustosunkowaniu dzieci wobec chorego brata lub chorej siostry. W rodzinach posiadających dziecko autystyczne stosunki panujące między rodzeństwem są pozytywne. Szczególnie pozytywne postawy zarysowują się w odniesieniu do sióstr młodszych. Natomiast wobec sióstr starszych oraz braci dominują postawy ambiwalentne, a więc ani zdecydowanie pozytywne, ani negatywne. Jednocześnie dzieci te percepują stosunek młodszego rodzeństwa obojga płci oraz sióstr starszych wobec siebie jako pozytywny, zaś ze strony braci starszych jako ambiwalentny. W grupie dzieci posiadających rodzeństwo zdrowe sytuacja wygląda odmiennie. Wobec rodzeństwa młodszego dzieci przejawiają stosunek ambiwalentny, zaś wobec rodzeństwa starszego stosunek negatywny. Postawy rodzeństwa wobec siebie percepowane są jako ambiwalentne ze strony rodzeństwa młodszego, a jako negatywne ze strony rodzeństwa starszego.
Ustosunkowanie do rodziców w obu badanych grupach jest podobne. Stosunek dzieci do rodziców można określić jako pozytywny przy zaznaczającej się preferencji kontaktu z matką, z którą związki uczuciowe są silniejsze. Pewne różnice pojawiają się w ustosunkowaniach badanych dzieci wobec ojców. Badane rodzeństwo dzieci autystycznych ujawnia ambiwalentny stosunek do ojców i w podobny sposób percepują ustosunkowanie ojców w stosunku do siebie. Rodzeństwo dzieci zdrowych przejawia stosunek pozytywny wobec ojców, ale stosunek ojców wobec siebie percepuje jako ambiwalentny. Wydaje się, że osoba ojca ma duże znaczenie przede wszystkim dla dzieci posiadających rodzeństwo autystyczne. O ile matka całkowicie oddaje się wychowaniu i usprawnianiu chorego dziecka oraz szeroko pojętemu prowadzeniu domu, o tyle ojciec koncentruje się na zarabianiu pieniędzy i rzadziej bywa w domu. Jego obecność jest więc przez zdrowe rodzeństwo uznana za atrakcyjną, a brak kontaktu odczuwany boleśnie.
Wydaje się, że rodziny uwikłane w problem niepełnosprawności stają się po okresie próby jakim jest niewątpliwie rozpoznanie autyzmu i uznanie dziecka za autystyczne bardziej zintegrowane niż rodziny nie stykające się z takim problemem, o ile wcześniej nie rozpadną się w skutek kryzysu wywołanego faktem pojawienia się dziecka niepełnosprawnego.
Obraz stosunków wewnątrzrodzinnych przedstawiony przez dzieci z obu grup jest dość optymistyczny.
Poczucie krzywdy, odrzucenia oraz zazdrość nie są obce rodzeństwu dzieci autystycznych. Jednak okazują one zrozumienie dla sytuacji związanej z potrzebą otoczenia większą opieką , troską, uwagą ich niepełnosprawnego rodzeństwa. Okazują się one być bardziej troskliwe i wyczulone na potrzeby chorego brata lub chorej siostry. Natomiast dzieci posiadające zdrowe rodzeństwo częściej eksponują odczucia zazdrości i odrzucenia. Rzadziej wykazują zrozumienie i akceptację wobec swego rodzeństwa. Ich poziom empatii potrzeb swoich braci i sióstr w porównaniu z dziećmi posiadającymi rodzeństwo autystyczne jest znacznie mniejszy.
Warto podkreślić, że z możliwości istnienia poczucia zaniedbania u swoich zdrowych dzieci zdają sobie sprawę ich rodzice. Jest to bardzo ważne ,gdyż pozwala na nieustanne podejmowanie kontroli nad czasem i obowiązkami tak, by dzieci zdrowe również mogły doświadczyć miłości, troski oraz uwagi ze strony rodziców.
Większość zdrowego rodzeństwa identyfikuje się z chorym bratem lub siostrą. Dzieci te żyją pod ciągłą presją choroby autystycznego rodzeństwa. Głównym pragnieniem wyrażanym przez większość z nich jest odzyskanie zdrowia przez brata lub siostrę. Wysoki poziom empatii wobec potrzeb autystycznego rodzeństwa , wrażliwość, troskliwość oraz wysokie poczucie odpowiedzialności są dowodem identyfikacji oraz akceptacji.
Większość dzieci posiadających zdrowe rodzeństwo identyfikuje się ze swoim rodzeństwem, choć uwidaczniają się również postawy niechęci i odrzucenia.
Rodzeństwo dzieci autystycznych wykazuje silny emocjonalny związek z rodziną. Rodzina jest dla tych dzieci niezmiernie ważna i istotna. Sytuacja związana z zaistnieniem w rodzinie niepełnosprawnego dziecka wydaje się działać jak magnez : przyciągająco i cementująco w odniesieniu do wszystkich członków rodziny. Dzieci posiadające zdrowe rodzeństwo są mniej związane z rodziną, choć nie znaczy to, że nie jest ona dla nich ważna i w szczególny sposób bliska.
Rodzeństwo dzieci autystycznych często bywa obciążane dodatkowymi obowiązkami wynikającymi z potrzeby zapewnienia opieki choremu bratu lub chorej siostrze.
Młodsze rodzeństwo dzieci autystycznych ponosi mniej szkód związanych z koniecznością większego zainteresowania oraz wzmożonej koncentracji uwagi rodziców wobec chorego brata niż rodzeństwo starsze. Starsze rodzeństwo bowiem pod wpływem sytuacji związanej z posiadaniem autystycznego brata lub siostry znacznie szybciej uzyskuje wysoki poziom dojrzałości emocjonalnej i społecznej. Szybciej niż dzieci posiadające zdrowe rodzeństwo styka się z wieloma problemami świata ludzi dorosłych i bierze udział w ich rozwiązywaniu. Sprawia to, że okres bycia beztroskim dzieckiem ulega w jego przypadku znacznemu skróceniu. Dzieci te wcześniej stają się osobami współodpowiedzialnymi za kogoś lub coś, wcześniej przyjmują na siebie liczne obowiązki. Młodsze rodzeństwo natomiast, mniej świadome znaczenia choroby brata lub siostry, pozostaje bardziej beztroskie, a niekiedy staje się „ beniaminkiem rodziny".
Stosunek dzieci posiadających rodzeństwo autystyczne do samych siebie jest korzystny i poparty pozytywną samooceną. Natomiast u dzieci posiadających rodzeństwo zdrowe stosunek ten ma charakter ambiwalentny.
Dzieci posiadające autystyczne rodzeństwo pod względem przejawianych potrzeb, przeżywanych lęków, obaw nie różnią się od swoich rówieśników posiadających rodzeństwo zdrowe. Podobnie pragną miłości, zrozumienia, akceptacji.
Zatem teza, że dziecko autystyczne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko na rodziców, ale także zdrowe rodzeństwo.

Na zakończenie pragnę przytoczyć zalecenie M. Grodzkiej ( 1995, s.20) :
„Zalecam (...) , by zwrócić większą uwagę na zdrowe rodzeństwo i poświęcić mu więcej czasu. Zdrowe dzieci nigdy nie powinny myśleć i odczuwać ,że mniej je zauważamy niż chore dziecko, że to ono bardziej nas absorbuje. Zdrowe siostry i bracia bardzo cierpią, że mają chore rodzeństwo. Należy im się wiele rozmów o chorym braciszku lub siostrzyczce – pamiętajmy, że zawsze mówimy prawdę. A w zamian za wynikające z tej sytuacji napięcia należy się zdrowemu rodzeństwu wiele serca i nawet trochę tzw. „rozpuszczenia".
* Badania były przeprowadzone w ramach pracy magisterskiej, napisanej w 1995 roku pod kierunkiem prof.Marty Bogdanowicz.

 

BIBLIOGRAFIA.

 

1. Grodzka M. : Płacz bez łez. Gdańsk 1995. Wydawnictwo Medyczne MAK med. S. C.
2. Kosecka A. : Stosunki wewnątrzrodzinne w percepcji rodzeństwa dzieci autystycznych. Praca magisterska napisana pod kierunkiem Marty Bogdanowicz. Gdańsk 1995.
Uniwersytet Gdański.
3. Kosecka A: Stosunki wewnątrzrodzinne w percepcji rodzeństwa dzieci autystycznych
w: Psychologia Wychowawcza Dwumiesięcznik Wydawnictw Szkolnych i Pedagogicznych, Warszawa 1/1999r.

Opracowanie: Anna Kosecka – psycholog kliniczny